Une clinique fait la lumière sur de rares troubles héréditaires du rythme cardiaque
Par la Dre Colette Seifer
Office régional de la santé de Winnipeg
Publié le vendredi 14 février 2020
On compte peu de cas, mais les conséquences sont dévastatrices pour les familles dont un proche est décédé subitement d'une arythmie non diagnostiquée. En outre, le fait d'apprendre que d'autres membres de la famille pourraient aussi en être atteints est une source d'inquiétude et d'anxiété encore plus grandes.
L'Ar est un trouble du rythme cardiaque. L'arythmie fait en sorte que le cœur bat trop vite, trop lentement ou irrégulièrement. Une arythmie non traitée peut entraîner une mort subite et inattendue. Depuis sa création en 2016, la Manitoba Inherited Arrhythmia Clinic (IAC) a permis aux patients qui ont besoin de soins spécialisés pour la détection et le traitement de maladies héréditaires risquant d'entraîner une arythmie cardiaque mortelle, ainsi qu'à leur famille, d'y accéder plus facilement.
Notre clinique est la seule du genre au Manitoba, et figure parmi les trois lauréats du prix de l'innovation en santé relative aux soins axés sur le patient remis par l'ORSW en 2019. Ce prix reconnaît les projets « ayant directement contribué à améliorer les techniques, les méthodes cliniques et la culture des soins axés sur le patient ».
La plupart des arythmies cardiaques héréditaires sont rares, mais ils touchent globalement jusqu'à une personne sur 1 000. C'est l'une des raisons pour lesquelles l'IAC est aussi importante pour les patients et leur famille. En réunissant au même endroit une équipe de professionnels de la santé passionnés par le sujet, nous sommes mieux placés pour fournir des réponses et des options de traitement aux personnes qui ont un rythme cardiaque irrégulier ou qui risquent d'en être atteintes. La clinique accueille chaque année environ 200 personnes.
Les familles ayant subi les conséquences du décès subit ou d'une grave crise cardiaque d'un proche, souvent jeune et par ailleurs en bonne santé, apprécient grandement les renseignements fournis par l'IAC. Notre équipe s'efforce de répondre à la question suivante : « Comment cela a-t-il pu se produire? » Elle s'applique également à empêcher que d'autres membres de la famille subissent le même sort.
Les patients et leurs proches peuvent se présenter à la clinique en famille, accéder à des spécialistes en cardiologie et en génétique dans le cadre d'un même rendez-vous, et subir la plupart des examens de la fonction cardiaque le jour même. Les adultes subissent les examens à l'IAC, à l'Hôpital Saint-Boniface, tandis que les patients plus jeunes (16 ans et moins) subissent leurs examens au Variety Heart Centre du Centre des sciences de la santé de Winnipeg. Le fait de tout réunir au même endroit est plus pratique pour les patients et leur famille et contribue à réduire un stress inutile lorsque vient le temps de traiter un problème de santé potentiellement grave.
Une fois que notre équipe a déterminé le type d'arythmie, le cas échéant, nous élaborons un plan de traitement personnalisé pour cette personne et lui assurons l'accès à un suivi médical. Nous expliquons également aux patients quels sont les symptômes à surveiller, lesquels indiquent souvent quels changements apporter au traitement ou quels examens supplémentaires prescrire. Les stratégies de prise en charge des troubles du rythme cardiaque peuvent aller de changements au mode de vie à une médication, en passant par des interventions technologiques comme un stimulateur cardiaque ou un défibrillateur. Ces stratégies contribuent à réduire les symptômes et peuvent souvent diminuer considérablement le risque de crise cardiaque grave.
Les patients se voient également offrir la possibilité de participer à d'importantes recherches nationales sur les troubles héréditaires du rythme cardiaque, leur permettant non seulement d'améliorer leur propre santé et celle des membres de leur famille, mais aussi de contribuer à un réservoir croissant de connaissances médicales sur l'arythmie héréditaire, au profit des générations futures.
L'IAC du Manitoba est l'une des 16 cliniques d'arythmie héréditaire du pays, et un membre actif de l'organisme canadien Hearts in Rhythm Organization (HiRO).
Tout comme l'IAC du Manitoba, l'équipe de HiRO s'efforce d'aider les patients à vivre en bonne santé sans craindre de subir une crise cardiaque potentiellement mortelle. HiRO étudie les mesures les plus efficaces de diagnostic et de traitement des troubles héréditaires du rythme cardiaque, et tente d'évaluer le risque d'un arrêt cardiaque ou de mort subite. Le site web de l'organisme offre des ressources aux patients et à leur famille, ainsi que des outils aux professionnels de la santé et aux chercheurs.
Il est souvent possible de traiter les arythmies héréditaires recensées par l'IAC, faisant en sorte que les patients peuvent vivre pleinement, en bonne santé et en toute sécurité. Il est impossible de les guérir compte tenu de l'origine génétique de leur maladie, mais grâce aux connaissances et possibilités de traitement offertes par l'IAC, il devient possible d'éviter aux familles de revivre à répétition une même tragédie. Il y a de quoi célébrer!
Pour de plus amples renseignements sur les arythmies héréditaires ou l'IAC, veuillez consulter votre médecin personnel, ou le site hiro.heartsinrhythm.ca.
La Dre Colette Seifer est directrice médicale du service de cardiologie de l'Office régional de la santé de Winnipeg (ORSW), cardiologue et directrice médicale du service de cardiologie de l'Hôpital Saint-Boniface, et professeure à la faculté Rady des sciences de la santé de l'Université de Manitoba. Cet article a été publié dans le Winnipeg Free Press le vendredi 14 février 2020.